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後記

燃燒的大腦 by 蘇珊娜‧卡哈蘭

2020-2-4 16:19

一年後,我回到紐約大學,並不是爲了寫書蒐集素材,而是專程去拜訪納賈爾醫生的一位病人,她最近剛被診斷出患有和我相同的病症。我來到1203病房門口,發現它就在我住了幾個月的那間病房的下一層。從一對老人疲憊、渴望的眼神中,我能猜出他們是她的父母,老人帶我進入病房。我看到她——就像看到當年的自己一樣——斜躺在病牀上。

從她那雙眼皮嚴重下垂的眼睛裏,我看到了風暴的影子。她那副毫無生氣的樣子,也把我捲進了過往,我自己當年就是這個樣子。她用手攥住牀側面的護欄,又興奮,又迷惑,很想要觸碰我這個已經康復的病人。她太過僵硬且不受控制的身體並不配合,可她還是挪動身子和我擁抱了一下。她身體散發出熱量,我能感覺到她的每一根肋骨。

她把目光投向我後面,反覆說道,「真不敢相信你會來」,那語氣彷彿在說,真不敢相信真有你這個人。

接着,她父母向我解釋瞭如何讓女兒到納賈爾醫生這裏來治療的,原來要感謝貝利醫生,就是認爲我是因爲戒酒纔出現症狀的那位醫生。在她被精神病房收治以後,他們專程去諮詢貝利醫生,貝利醫生建議他們去找納賈爾醫生,看她得的是不是他在《神經學》雜誌上看到的一種病症。貝利醫生並不承認誤診了我的病症,但是,他顯然從我這裏吸取了教訓。

過去被醫生稱爲「斑馬病」的這種罕見病,現在越來越被人們所知,診治的速度也更快了。在我當年求醫的時候,醫學界認爲有90%的病例都無法治癒。而現在,很多醫生已經瞭解了檢驗這種病症的手段,而且,如果發現得早,治療的效果也非常明顯,有81%的患者能夠完全康復。鑑於該病後期導致的嚴重後果,這個比例已經相當高了。例如,這次我來紐約大學看望的這個女孩,後來也痊癒了,並且重回了工作崗位。她不僅能夠獨立生活,也恢復了往日的活力。

自從我在2009年被確診後,雖然關於該病的研究取得了很大的進展,但還遠遠不夠。該病的死亡率依然有7%,而且很多患者也未能完全康復。該病的致病成因(在那些未患畸胎瘤的病例中)依然不爲人們所知。另外,醫學界還發現了一些該病變體的病例,截至本書撰寫的時候,大約有7種不同的變體。

而我也儘可能多地與患者分享自己的親身經歷,並將此當作一項使命。我曾經走訪許多大學、醫院和精神病治療機構,向人們介紹我的病例。我也協助發起了一個新的公益組織,叫作自身免疫性腦炎患者聯盟,致力於該病的研究和知識普及,最終目標是要讓每位患者都能享受到我這樣的診療。瞭解更多關於該機構的信息,可以訪問:www.aealliance.org。

我相信,這本書已經讓很多患者瞭解了自己病痛的知識,我也讓他們的疾患有了一個名稱。對於其他病症還不爲人所知的患者,我的經歷給了他們希望。

有人曾經問我:「如果你能夠收回那段經歷,你願意收回嗎?」

當時,我還不知道該怎樣回答。但現在我知道了,不管出於任何原因,我也不會收回當年那段可怕的經歷。因爲我自己經歷的黑暗,能夠帶來太多的光明。
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