第47章

驅魔人


懷着五味雜陳的想法，我重新緊緊戴上記者的帽子，對我的家人、斯蒂芬、達爾瑪醫生和納賈爾醫生進行了採訪，以瞭解我生病的全過程，以及它帶來的巨大影響。

我在第一時間想要了解的，也許就是其中最大的祕密：歷史上曾經有多少人得過我這種病或者類似的疾病，但是沒有得到治療？我瞭解到，儘管這種疾病在2007年被醫學界發現，但一些醫生相信，它存在的歷史就像人類存在的歷史一樣漫長，這使得回答這個問題顯得更加急迫。

20世紀80年代末期，法裔加拿大神經學家紀堯姆·西比爾醫生，在他從1982年到1990年治療過的6個孩子中，發現了一個不尋常的共同點，他們都存在運動失調的現象，包括不自主抽動或過度不安、認知障礙和癲癇發作，他們的CT掃描結果顯示正常，血液化驗的結果也都呈陰性。1孩子們被診斷爲「不明原因腦炎」（或者是俗稱的「西比爾綜合徵」），這種疾病一般會持續10個月。6個孩子中，有4個實現了所謂的完全康復。又過了20年，西比爾醫生對這項疾病的描述依然比較模糊。一篇更早的、由羅伯特·德龍和同事在1981年撰寫的論文中，描述了兒童「獲得可逆自閉綜合徵」。2這種疾病很像自閉症，但在3個接受研究的孩子中，有兩個（一個5歲的女孩和一個7歲的男孩）完全康復，而一個11歲的女孩持續着嚴重的記憶和認知衰退的問題，連幾分鐘前給她看的3個單詞都記不住。現在，研究顯示，被診斷出患有這種疾病的人中，有大約40%是兒童（而且這個比例在持續增加），3但兒童患上該病表現出的症狀與成人並不相同：受感染的兒童會表現出諸如脾氣暴躁、緘默、性慾亢奮和暴力等行爲。一位家長描述了她的孩子是如何企圖掐死自己的小妹妹的，另一位家長聽見他們過去天使般的女兒開始發出低聲的吼叫，還有一個孩子因爲無法用詞語表達內心的風暴，想要抓瞎自己的眼睛。但是，這些孩子的疾病經常被誤診爲自閉症，在有些地方，有些時期，它還被認爲是由一種超自然的，甚至是邪惡的魔鬼造成的。

在外行人看來，抗NMDA受體自身免疫性腦炎當然是一種邪惡的東西。被感染的兒子或女兒突然像着了魔一樣，就像我們最可怕的噩夢裏出現的魔鬼。想象一下，一個小女孩，要經歷好幾天的全身抽搐，痛得上躥下跳——然後又用一種奇怪的深沉嗓音說話，扭動着身體，橫着走下樓梯，像蛇一樣嘶嘶地吐舌頭，然後噴出一股血來。當然，這樣的場景像極了未經剪輯版的熱門電影《驅魔師》中的場景，雖然電影是虛構的，它卻刻畫出許多罹患抗NMDA受體自身免疫性腦炎的孩子們的行爲特徵。這並不是誇大其詞。（比如斯蒂芬，就不敢再看《驅魔師》這部電影，因爲那會那讓他想起我在醫院裏，我們一起在沙發上看電視時，我第一次癲癇發作表現出的那些瘋狂行爲。）2009年，一位來自田納西州的13歲女孩，表現出「一系列反常情緒和症狀，而且每個小時都不相同，有時像精神分裂症，有時像自閉症和腦癱」。4她猛烈地亂抓亂打，並且會咬自己的舌頭和嘴。她堅持要求像螃蟹那樣橫着穿過醫院的地板。她說話還帶着一種奇怪的、有卡津[1]味兒的口音。查塔努加的《時報自由》出版社對她的情況進行了詳細的記述，記載了她患抗NMDA受體自身免疫性腦炎的細節，和後來康復的情況。

許多家長報告說，一開始，他們的孩子會說一種奇怪的語言，或帶有奇怪的口音，就像《驅魔師》裏面那個虛構的里根，在牧師過來驅趕他的時候，突然說起了流利的拉丁語。同時，患上這種腦炎的人，會表現出一種叫作言語模仿症的症狀，5也就是重複他人說話的聲音。這就能解釋這些孩子爲什麼突然有了「奇怪的口音」，雖然在真實生活中，那些患有言語模仿症的人說出來的話通常是不完整且缺乏邏輯性的。

歷史上有多少孩子由此被劃爲「異類」，然後任由病情惡化，直至死亡？有多少人目前還在精神病院或者看護所，拒絕接受相對簡單的類固醇治療、血液置換和IVIG治療，在最壞的情況下，接受激烈的免疫療法和化療？納賈爾醫生估計，2009年，罹患這種疾病的病人有90%得不到治療。雖然隨着這種疾病日益爲人所知，這個數字在不斷下降，但仍然有人患上這種明明可以治癒的疾病，卻得不到有效的治療。我無法忘記，自己也曾如此接近這種危險的邊緣。

達爾瑪醫生的同事麗塔·巴利斯–哥頓醫生，舉出了古老的寓言——盲人摸象的故事，它經常被研究大腦的神經學家們引用，來讓人們明白，要了解這項疾病，我們需要研究的還有很多。盲人摸象的故事講的是6位盲人想要摸一頭大象，每個人都抓到了大象的不同部分，並且試圖說出摸到的是什麼。一個人摸了尾巴，說「繩子」；一個人摸到腿，說「柱子」；一個人摸到軀幹，說「樹」；一個人摸到耳朵，說「扇子」；一個人摸到肚子，說「牆」；最後一個人摸到的是象牙，說「管子」。這則寓言告訴我們，出發點不同，看到的結果也會有很大的不同。佛教的輪迴觀告訴人們要行善喜樂，但在其他宗教中，人們卻要用武力來解決意見不合。

麗塔·巴利斯–哥頓醫生對這則寓言有一種樂觀的解讀：

「我們似乎是從前面和後面摸到了這頭大象，希望未來能夠摸到中間的部分。我們希望描繪一幅足夠詳細的大象的圖畫。」

兩個特別的研究領域——精神病和自閉症——可能會從這幅大象的圖畫中獲得最多的啓發。麗塔·巴利斯–哥頓醫生相信，在一定比例（可能是很小一部分）上被診斷爲精神病和自閉症的患者，將最終被確認患有自身免疫性疾病。許多最終確診爲抗NMDA受體自身免疫性腦炎的孩子，一開始也被認爲患有自閉症。有多少一開始被認爲患有自閉症的孩子，不能得到自身免疫性疾病的診療？

正如她解釋的，假設全世界有500萬人被診斷患有自閉症，其中499.9萬人可能確實是自閉症，但那一小部分事實上患有抗NMDA受體自身免疫性腦炎或者其他相關障礙症的人怎麼辦？只要通過查找身體其他部位的腫瘤，或者大腦中的抗體，他們本來是可以得到有效治療的。

精神分裂症也是一樣。許多最終被確診爲抗NMDA受體自身免疫性腦炎的成人，最初都被診斷爲精神分裂症（或者相關的認知失調，如情感分裂性精神障礙，我便是如此）。從統計學上講，一定有一些被診斷患有精神病或情感分裂性精神障礙的人，一直沒有得到有效的幫助，即便這部分病人只佔0.2‰的比例，實際的數量也不少。

不幸的是，對許多遭受嚴重精神疾患的人來說，他們根本沒有機會接受合適的檢查，並接受自身免疫性疾病的治療。PET掃描、CT掃描、核磁共振、IVIG治療和血漿置換療法，每一項都要花費上千美元。

「這項篩選有多實用？」心理學教授菲利普·哈維問道，「難道要給每位患者都做腰椎穿刺嗎？這是不可能的。」

我的治療花費了100萬美元，一個不可思議的數字，幸運的是，我當時是《紐約郵報》的全職員工，我的保險能支付這個天文數字中的絕大部分。我也有來自家人的支持，因爲我的家庭條件寬裕，能夠支付保險公司無法支付的那一部分費用。不幸的是，那些患有終身精神障礙的人士，很多都沒有像我這樣的保險系統，因爲他們很難保住工作，只能依靠殘障補助和醫學救助。

所以，精神病學家和神經學家更有理由尋找各種辦法，去打破心理學和神經學之間的藩籬，敦促各界對精神疾病和神經化學疾病一視同仁，這樣，或許能得到更多的支持資金，來填補目前研究的空白。

「有一種說法，認爲這只是一種巧合，抗NMDA受體自身免疫性腦炎和情感分裂性精神障礙互不相干。可是，這並不符合大自然的規律。對情感分裂性精神障礙最好的假設，是至少其中的部分病例也可以被解釋爲一種失調。」巴利斯–哥頓醫生說。

納賈爾醫生通過細緻的研究，讓自身免疫性疾病和精神疾患之間的關係更進了一步。他認爲，某些形式的情感分裂性精神障礙、躁鬱症、強迫症和抑鬱症，實際上都是由腦部的感染狀態引起的。納賈爾醫生正在從事一項開創性的工作，可能最終會打破分隔免疫學、神經學和精神病學的障礙。他的醫學中心最近的案例，是一個19歲的女孩，6在過去兩年中，她相繼被6位頂尖精神病學家確診患有情感分裂性精神障礙。她17歲的時候，開始出現幻聽——她告訴納賈爾醫生，「人們壓迫我，認爲他們比我好」。還有幻視——在深夜，她能看見「牆上有許多人臉」。

她的父母不相信情感分裂性精神障礙的診斷，最終輾轉來到紐約大學，在那裏跟納賈爾醫生見了面。他要求她做右腦活體組織檢查——這也是他從我的案例中吸取的經驗。檢查表明，腦部果然存在炎症，還有針對穀氨酸受體的抗體。她也接受了類固醇、血液置換和IVIG治療，這些治療使幻覺和偏執的症狀有所改善。但是，由於治療開始得太晚，不清楚她是否還能恢復到以前的狀態。

「症狀像情感分裂性精神障礙，不代表它就是情感分裂性精神障礙。」納賈爾醫生告訴我，「我們必須保持謙卑，時刻睜大眼睛。」

當我研究自己的病歷資料時，我一直很好奇貝利醫生會持怎樣的觀點。這位神經學家一直堅稱，我的問題源自酒精戒斷和壓力，他對於最終的診斷結果是如何看待的呢？不過，當我給他打電話的時候，他依然沒有聽說過這種病，雖然我的診斷已經在幾乎所有的醫學雜誌上被探討過，包括《新英格蘭醫學雜誌》，除此之外，還有《紐約時報》。

2009年春天，我是第217位被診斷患有抗NMDA受體自身免疫性腦炎的人。就在一年以後，數字增加了一倍。到現在，這個數字已經累計上千。然而，被認爲是美國最好的神經學家的貝利醫生，居然從來沒有聽說過這種病。在我們生活的時代，美國的誤診率從20世紀30年代以來一直沒有上升過，7而這件事的教訓就是，始終保有第二種可能，這樣的思維方式有多麼重要。



雖然貝利醫生在我看來是一位優秀的醫生，但在某些方面，也是醫學出現問題的一個典型案例。對他來說，我只是一個數字（如果正如他告訴我的，他一天要給35名患者看病，這意味着我只是其中的一小點兒）。他是效率低下的醫療系統的一個副產品，神經學家爲了保證接診的底線，每天要看很多病人，每位病人只有約5分鐘時間。貝利醫生並不是規則的特例，他本身就是規則。

而我纔是其中一個特例。我是一個幸運兒，我並沒陷進那種註定要遺漏像我這種病例的醫療系統——這些病例需要時間、耐心和個體化的關注。當然，當我跟他交談的時候，他對這種疾病一無所知，但這還不是最令人吃驚的，現在我才意識到，我的康復——我居然能夠撰寫這本書——纔是最令人震驚的。





然而，在研究和撰寫關於我所患病症的文章的過程中，最痛苦的部分是我始料未及的：將醫院的腦電圖視頻監控錄像交給報社的照片編輯，他想把我在醫院的部分畫面配到文章裏去。那時，我還沒有看過這些錄像，也沒打算要去看。

但是，因爲他打不開那張光盤，就來向我求助。我在把它打開的過程中，順便瞄了眼那個穿着病號服的自己。那時，我骨瘦如柴，瘋狂、憤怒，氣勢洶洶地向攝像頭伸出手。

我聳聳肩，轉過身去，試圖集中精力呼吸，然後擠出一個微笑。當時，我非常想從他那裏搶過視頻，把它們全都燒掉，或者至少藏到他看不到的地方去。即便自己做了那麼多努力，卻依然沒有準備好面對這些視頻。同時，我又想繼續看下去，我已經跟自己的瘋狂拉開了足夠大的距離，可以把它視爲一種假設。但是，看着屏幕上的自己，那麼近，那麼熟悉，以至於消解了這種報道的距離感。視頻裏的那個女孩讓我想起我們的健康和理智是多麼脆弱，我們是多麼深陷於肉體的突發奇想中，而這遲早有一天會永遠背叛我們。我是肉體的奴隸，我們都是。意識到這一點，我立刻痛苦地體會到生命的脆弱。

那天晚上，我回到家，迷迷糊糊做了一晚上夢。在其中一個夢裏，我跟母親和艾倫在薩米特。「還記得你在醫院的時候嗎？」母親大笑着說道，「你那麼瘋狂，以至於……」

她笑得太過厲害，都沒辦法把這個句子講完。

「發生什麼事了？」我一邊問，一邊抓起一臺錄音機。母親一直在笑，笑到岔氣，笑到歇斯底里，說不出話來。

然後我又做了第二個夢，跟第一個夢混雜在一起。我在癲癇科病房的地板上，渾身赤裸，想要找個洗手間藏起來。我聽見一羣護士經過，趕緊想藏起來，但是等我轉到角落，突然看見了阿德琳，科裏的菲律賓護士。現在，我身上又穿着衣服。

「蘇珊娜，」她說道，「我聽說你沒有好好照顧自己。真丟人。」

雖然我不願意從這些夢裏尋找任何弗洛伊德式的意義，但它們顯然代表了我的焦慮——對於自己在醫院的行爲，別人如何看待康復期內的我這些問題的焦慮。當我開始接手回到報社後的第一份重大任務的時候，我不想把它寫成一篇心理學的文章。我不想搞得自己又疲憊又難受，但這些視頻顯然破壞了我內心的平衡。

不過，不管是否準備好，10月4日，星期天，我職業生涯裏最重要的一篇故事，還是登上了《紐約郵報》，它的標題是《我神祕的瘋狂歲月：我本是一個24歲的快樂女孩，突然，妄想症和癲癇相繼發作，我會變成瘋子嗎？》

[1] 卡津，指移居美國路易斯安那州的法國人後裔。——編者注